HOY PUEDES AYUDAR A CARLA Y NOA.

Carla y Noa tienen 7 añitos y una mirada que enamora. Les chifla pintar, bailar y cantar, ¡son unas artistas, sin duda! 

El colegio les regala normalidad: sus compañeros/a y el profesorado las adoran y cuentan con una monitora que las asiste, lo que les permite “estar con otros peques y hacer cosas de peques”.

Luego, cada día, su mamá y su papá, Verónica y Pedro, se dejan las horas y el corazón en hacerles sus dolorosas curas: 

“Es un momento complicado para los cuatro, además, nos deja poco tiempo para hacer otras cosas con ellas. No les gusta nada, les duele y nosotros sufrimos, pero bueno, no queda otra” -nos explica Pedro. 

Tras un año y medio de lucha, recientemente han logrado que se les conceda ayuda de enfermería a domicilio.

No han estado solos en esta lucha, la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA les ha acompañado desde el nacimiento de Carla y Noa, literalmente: 

“Cuando nacieron, un dermatólogo se puso en contacto con nosotros y en menos de 24 horas, desplazaron a nuestro hospital un enfermero, un psicólogo y una trabajadora social” -cuenta Pedro.

¿Te imaginas? 

Acaban de nacer tus hijas, las personitas a las que más querrás en la vida y unos extraños vienen a decirte que sufren una enfermedad incurable. 

Pues imagina también el cariño y profesionalidad con la que desempeña la Asociación su labor, para que Pedro, Verónica, Carla y Noa, sientan hoy, siete años después, que es parte de su familia: 

“Son fundamentales en nuestra vida, nos dan las pautas para manejar la enfermedad, están ahí a cualquier hora que les llamemos, nos apoyan en cualquier cuestión que necesitemos, incluida la ayuda de enfermería a domicilio… para nosotros, son FAMILIA”.

Pedro y Verónica tampoco se olvidan del maravilloso personal del Hospital Universitario de La Paz (Madrid), “su segunda casa”, allí Carla y Noa son la sensación y el avance en la gestión de la enfermedad, sus peculiaridades y complicaciones ha sido evidente en los últimos años.

ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSA Y RED “DEBRA INTERNACIONAL”.

La Asociación, referente nacional, declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior, está compuesta por 38 personas, dedicada a apoyar y ayudar a las familias asociadas, junto a un importante equipo de voluntariado y colaboradores.

La Asociación nació en 1993, cuando el primer hijo de Nieves Montero e Íñigo de Ibarrondo vino al mundo con piel de mariposa. Solos, sin saber qué ocurría y qué iba a pasar, decidieron crear un punto de encuentro para otros padres y madres en igual situación. El punto creció tanto que, en 1998 Nieves e Íñigo contrataron con sus propios fondos al primer profesional dedicado a la Asociación. 

En coordinación con otras asociaciones DEBRA de todo el mundo, forman la red “DEBRA INTERNACIONAL”, cuyo objetivo primordial es impulsar la investigación, sin dejar de la mano el cuidado y apoyo a las familias, para lograr mejorar la calidad de vida de los pacientes, cuidadores y familiares.

Además, el personal de enfermería de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA forma a sanitarios, enfermeras, profesorado, para que aprendan a manejar la enfermedad y los cuidados que precisan los pacientes. 

Gracias a esta labor constante y competente, la enfermedad es cada vez más conocida, aunque aún hay un largo camino por recorrer.

 

HOY TIENES LA OPORTUNIDAD DE AYUDAR A CARLA Y NOA.

Y a otros peques que también tienen piel de mariposa. 

La Asociación recibe con los brazos abiertos tu granito de arena, en forma de donación, membresía, legado solidario, compra en sus tiendas solidarias, creación de eventos o celebraciones solidarias, citas deportivas, huchas... entre otras formas de colaborar, ¡seguro que ya sabes cuál será la tuya! 

Debido a la  pandemia, sus Tiendas  Solidarias estuvieron cerradas  y  los  eventos  se  cancelaron, perdiendo  así  dos de las vías principales  para  la  financiación  de   su actividad. 

Actualmente, las Tiendas están  de  nuevo   a   pleno  rendimiento y  las  citas  solidarias  van aumentando poquito  a  poco, por  lo que te invitamos  a  que  sigas  de  cerca  sus perfiles en redes sociales, para  estar  al  día de  todas  sus  actividades y poder participar en ellas. 

EPIDERMÓLISIS BULLOSA O “PIEL DE MARIPOSA”.

La enfermedad conocida como “piel de mariposa” es una dolencia poco frecuente e incurable que produce una alta fragilidad cutánea. 

Por causa de una mutación genética, el “pegamento” que une las distintas capas de la piel no funciona como debería y ésta se rompe y desprende con un simple roce. 

La enfermedad también afecta a otras zonas del cuerpo, como las mucosas en ojos y boca, el tubo digestivo, entre otras. 

Cada día, quienes la sufre deben soportar largas y dolorosas curas -que duran entre 1 y 4 horas-, con aplicación de materiales y vendas especiales. Además, experimentan importantes complicaciones de salud como anemia, sindactilia (fusión de los dedos en manos y pies), disfagia (dificultad para tragar), desnutrición, insuficiencia renal, estreñimiento, osteoporosis, cardiomiopatía, distrofia muscular y cáncer.

Victoria nos sonríe y nos anima a colaborar con
la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA.

¡GRACIAS!

Gracias a Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, especialmente Ana María, Responsable de Comunicación y Recaudación, por su ayuda en este post.

Mil gracias a Noa y Carla, Verónica y Pedro por su tiempo y generosidad.

PARA SABER MÁS

Necesidades no cubiertas y objetivos conseguidos.

Manifiesto de las familias.

Epidermólisis bullosa o piel de mariposa, Hospital Vall d`Hebron.