El colegio
les regala normalidad: sus compañeros/a y el profesorado
las adoran y cuentan con una monitora que las asiste, lo que les permite “estar
con otros peques y hacer cosas de peques”.
Luego, cada día, su mamá y su papá, Verónica y Pedro, se dejan las horas y el corazón en hacerles sus dolorosas curas:
“Es un momento complicado para los cuatro, además, nos deja poco tiempo para hacer otras cosas con ellas. No les gusta nada, les duele y nosotros sufrimos, pero bueno, no queda otra” -nos explica Pedro.
Tras un año y medio de lucha, recientemente han logrado que se les conceda
ayuda de enfermería a domicilio.
No han estado solos en esta lucha, la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA les ha acompañado desde el nacimiento de Carla y Noa, literalmente:
“Cuando nacieron, un dermatólogo se puso en contacto con nosotros y en menos de 24 horas, desplazaron a nuestro hospital un enfermero, un psicólogo y una trabajadora social” -cuenta Pedro.
¿Te imaginas?
Acaban de nacer tus hijas, las personitas a las que más querrás en la
vida y unos extraños vienen a decirte que sufren una enfermedad incurable.
Pedro y
Verónica tampoco se olvidan del maravilloso personal del Hospital Universitario de La Paz
(Madrid), “su segunda casa”, allí Carla y Noa son la sensación y
el avance en la gestión de la enfermedad, sus peculiaridades y complicaciones
ha sido evidente en los últimos años.
ASOCIACIÓN DEBRA-PIEL DE MARIPOSA Y RED “DEBRA INTERNACIONAL”.
La Asociación, referente nacional, declarada de utilidad pública por el Ministerio del
Interior, está compuesta por 38 personas, dedicada a apoyar y ayudar a las familias
asociadas, junto a un importante equipo de voluntariado y colaboradores.
En coordinación con otras asociaciones DEBRA de todo el mundo, forman la red “DEBRA INTERNACIONAL”, cuyo objetivo primordial es impulsar la investigación, sin dejar de la mano el cuidado y apoyo a las familias, para lograr mejorar la calidad de vida de los pacientes, cuidadores y familiares.
Además, el personal de enfermería de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA forma a sanitarios, enfermeras, profesorado, para que aprendan a manejar la enfermedad y los cuidados que precisan los pacientes.
Gracias a esta labor constante y
competente, la enfermedad es cada vez más conocida, aunque aún hay un largo
camino por recorrer.
HOY TIENES LA OPORTUNIDAD DE AYUDAR A CARLA Y NOA.
Y a otros peques que también tienen piel de mariposa.
La Asociación recibe con los brazos abiertos tu granito de arena, en forma de donación, membresía, legado solidario, compra en sus tiendas solidarias, creación de eventos o celebraciones solidarias, citas deportivas, huchas... entre otras formas de colaborar, ¡seguro que ya sabes cuál será la tuya!
Debido a la pandemia, sus Tiendas Solidarias estuvieron cerradas y los eventos se cancelaron, perdiendo así dos de las vías principales para la financiación de su actividad.
Actualmente, las Tiendas están de nuevo a pleno rendimiento y las citas solidarias van aumentando poquito a poco, por lo que te invitamos a que sigas de cerca sus perfiles en redes sociales, para estar al día de todas sus actividades y poder participar en ellas.
EPIDERMÓLISIS
BULLOSA O “PIEL DE MARIPOSA”.
Por causa de una mutación genética, el “pegamento” que une las distintas capas de la piel no funciona como debería y ésta se rompe y desprende con un simple roce.
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Victoria nos sonríe y nos anima a colaborar con la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA. |
¡GRACIAS!
Gracias a Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, especialmente Ana María, Responsable de Comunicación y Recaudación, por su ayuda en este post.
Mil gracias a Noa y Carla, Verónica y Pedro por su tiempo y generosidad.
PARA SABER MÁS
Necesidades no cubiertas y objetivos conseguidos.
Epidermólisis bullosa o piel de mariposa, Hospital Vall d`Hebron.
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