"The smallest feline is a masterpiece" (Da Vinci)

Fuente foto: @asociacionprogeria Estoy convencida de que, a estas alturas de la vida, no hace falta recordar que, a veces, ser feliz no resulta tarea fácil : la más pequeña de las dificultades se convierte en un gran problema, unida a las otras cien que llegaron antes y que se amontonan, saltan y gritan en tu cabeza, también en tu corazón.  Por eso, cuando me topé con el libro “Una niña entre veinte millones”, en el que Quim Miró y Robert García cuentan y dibujan la historia de Alexandra , no dudé en segundo en hacerme con él: “alguien tan especial, seguro que tiene alguna habilidad extraordinaria para disfrutar de la vida con alegría e ilusión, siempre, pase lo que pase ” -pensé, ¡y vaya si di en el clavo!  Alexandra es una niña de 5 añitos , pizpireta y dicharachera, que adora montar en bici, escuchar música, bailar… y, además, tiene el fabuloso poder de ser feliz cada día , ¡que no es poca cosa, desde luego! Alexandra tiene otra cualidad: el síndrome Hutchinson-Gilford , conoci

¿QUÉ ES LA ELA? Picu Urriellu. Fuente foto: www.sacalenguaela.com Comencemos este post por el principio , con la ayuda de Patricia García , vicepresidenta y psicóloga de la Asociación  ELA ANDALUCÍA: “La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula. La desaparición de las neuronas motoras produce una progresiva atrofia y debilidad muscular que avanza hasta la parálisis . Los primeros síntomas pueden ser muy diversos, también su progresión en cada paciente: debilidad muscular, alteración en el habla o la deglución, signos de demencia frontotemporal o deterioro cognitivo”. Patricia comparte con nosotros algunos datos: “La ELA puede afectar a adultos de cualquier edad (excepcionalmente a niños y niñas), incidiendo especialmente en personas entre los 50 y 70 años de edad. La esperanza de vida es variable, pero está esti

Me ha dicho un pajarito que Mariete quiere correr, saltar y jugar como el que más... y que le encanta el dulce, a su hermano David el salado. Mariete y David son muy fans de sus papis, Alexandra y Juan Francisco, los papis más molones del universo. Mario y David tienen 4 añitos y una sonrisa preciosa, llena de vida y alegría. En un párrafo trufado de nombres y cariño os he presentado a Mario, Mariete , que vive en un pueblo de la Sierra de Madrid y que llegó al mundo, junto a su hermano David, un poquito antes de tiempo : a las 26+5 semanas , permaneciendo cien días en la UCI Neonatal. David sufre retinopatía y otros problemas en la vista y Mario parálisis cerebral infantil.  Mario acude cada semana a su centro de atención temprana, también a un centro privado -gracias a una beca- y en casa, además, recibe sesiones de fisioterapia y el estímulo continuo de mamá. Mario necesita esta asistencia porque su parálisis, tetraparesia espástica , genera una importante afección motora qu