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"Ya ha nacido la persona que va a curar la ELA".

¿QUÉ ES LA ELA?

Picu Urriellu. Fuente foto: www.sacalenguaela.com
Comencemos este post por el principio, con la ayuda de Patricia García, vicepresidenta y psicóloga de la Asociación  ELA ANDALUCÍA:

“La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula. La desaparición de las neuronas motoras produce una progresiva atrofia y debilidad muscular que avanza hasta la parálisis. Los primeros síntomas pueden ser muy diversos, también su progresión en cada paciente: debilidad muscular, alteración en el habla o la deglución, signos de demencia frontotemporal o deterioro cognitivo”.

Patricia comparte con nosotros algunos datos: “La ELA puede afectar a adultos de cualquier edad (excepcionalmente a niños y niñas), incidiendo especialmente en personas entre los 50 y 70 años de edad. La esperanza de vida es variable, pero está estimada en una media de 3 y 5 años. En España existen aproximadamente 4.000 pacientes de ELA, con una prevalencia de 3,5 casos por cada 100.000 habitantes y sólo el 5-10 % de los casos se considera una aparición “familiar” o genética”.

Es importante destacar que, a fecha de hoy, no existe cura para la ELA, por lo que resulta esencial lograr que el paciente y su entorno dispongan de los medios y recursos adecuados para disfrutar una calidad de vida aceptable.


DIECISÉIS AÑOS DE ELA ANDALUCÍA

ELA Andalucía nació en 2005, de la mano de Joaquín Peña, un sevillano que cuidó de su mujer, enferma de ELA, durante cuatro años, sufriendo en primera persona las dificultades propias de un sistema sanitario y social insuficiente. De esta complicada situación surgió la necesidad de crear una red, un soporte, que estimulara la mejora de la asistencia sanitaria en el ámbito andaluz, mediante la creación de unidades multidisciplinares en todos los centros hospitalarios de la región.

ELA Andalucía y voluntariado corporativo Telefónica
en visita turística. Fuente Foto: www.elaandalucia.es

Joaquín abrió las puertas de su casa, ofreciendo su tiempo y recursos a enfermos y familias, siempre con el objetivo primordial de acompañarlos desde el primer momento, aliviando, al menos en parte, la carga del cuidador. Con el tiempo, la labor excedía la atención que Joaquín podía prestar y ELA ANDALUCÍA tomó carta de naturaleza.

Actualmente, la asociación realiza un trabajo ingente y valiosísimo, estructurado en tres metas básicas:

Disminuir la demora diagnóstica. El paciente tiene derecho a saber qué le pasa en el plazo más breve posible: la incertidumbre y la espera multiplican el sufrimiento. El promedio de diagnóstico a nivel internacional es de 9 a 12 meses, ello se debe a la naturaleza “enmascarada” de la enfermedad y sus primeros síntomas (difusos y comunes a otras dolencias).

Lograr el examen del paciente por parte de un equipo multidisciplinar especializado. Este equipo garantiza su competencia en el diagnóstico: téngase en cuenta que en las etapas más tempranas de la enfermedad, únicamente neurólogos con amplia experiencia en ELA son capaces de identificar su presencia. Este examen y estudio ha de llevarse a cabo en estrecha colaboración con los servicios asistenciales más cercanos al domicilio del enfermo.

Mejorar de forma sustancial la asistencia social. La evolución de la enfermedad, rápida y devastadora, en personas en edad laboral, genera necesidades urgentes de soporte, movilidad, adaptación psicológica y emocional, con frecuencia, no atendidas. Por ello, es obligado que profesionales, administraciones, asociaciones y ciudadanía se alíen y unan esfuerzos en el compromiso de conseguir los medios oportunos que permitan un cuidado y tratamiento adecuado. 


LA IMPORTANCIA DEL ACOMPAÑAMIENTO 

En efecto, el acompañamiento es crucial, no sólo para el enfermo de ELA sino también para sus familiares y, además, es sencillo poner nuestro granito de arenapasar una tarde con el afectado para que la persona cuidadora pueda disfrutar de tiempo de ocio, hacer algún recado que requieran, asesorarles o ayudarles a resolver cuestiones prácticas (adaptación de la vivienda, elegir un sillón cómodo…) o, simplemente, acompañarlos.  

Toda ayuda resulta fundamental, siempre que nos amoldemos a las circunstancias del enfermo, nunca al revés, pues cualquier actividad que podamos proponer al afectado pueden resultar un verdadero desafío y esfuerzo para él.

Patricia García nos recuerda que seremos capaces de acompañar y ayudar mejor, también gestionar de una manera óptima la ansiedad de la situación, si estamos informados sobre la enfermedad: “ELA ANDALUCÍA asesora a muchos amigos y compañeros de trabajo de pacientes de ELA, es parte de nuestra labor”. 

Puedes escuchar a Patricia contarnos más sobre la ELA, la asociación y nuestro granito de arena, en esta entrevista que tuvo la amabilidad de concedernos:


YA HA NACIDO LA PERSONA QUE VA A CURAR LA ELA

La primera imagen de este post es una fotografía de Miguel Ángel Roldán, maestro de Educación Física y Licenciado en Ciencias del Deporte, tiene 41 años y acaba de escalar el Picu Urriellu, también conocido como Naranjo de Bulnes, cima situada en los Picos de Europa que alcanza una altitud de 2.519 metros. 

El preciso instante que la foto recoge es el grito de Miguel Ángel: "¡Vamos!". Miguel Ángel fue diagnosticado de ELA hace tres años y a él debo el título de este post. Nos explica su sentido:

"—He leído en vuestra web: «Ya ha nacido la persona que va a curar la ELA». 

—Sí. Es una frase mía y no sé de dónde me surgió. Mi mujer es cirujana y hace cosas tan increíbles como poner un dedo del pie en la mano. Si ella es capaz de hacer eso, cómo un investigador, con esas mentes tan privilegiadas, no puede imaginar la forma de curar una neurona enferma. ¿Qué necesita? Apoyo, financiación y ese espacio donde investigar. Y, sobre todo, enfermos con los que investigar". Fuente: ABC Andalucía, Córdoba, por Aristóteles Moreno.


Miguel Ángel no está solo en ninguna de las escaladas de toda clase que emprende, siempre le acompaña una familia maravillosa, de amigos y familiares que, como él, apuestan por una vida vinculada al deporte y la actividad física. 

La familia de Miguel Ángel se ha constituido en la asociación "SACA LA LENGUA A LA  ELA", con el fin de promover el deporte y dar visibilidad y conocimiento social a la enfermedad y, por supuesto, impulsar su investigación para encontrar una cura. Os animo a visitar su página web, muy especialmente, su tienda, y disfrutar de un derroche de creatividad, actitud, fuerza y solidaridad.


¡ESPERAMOS TU GRANITO DE ARENA!

ELA ANDALUCÍA recibe encantada la ayuda que, en función de nuestros recursos y disponibilidad, podamos ofrecerle: organizar eventos solidarios (así los conocí yo, pintando, por supuesto), dar visibilidad en medios de comunicación o redes sociales, ser socios o realizar donaciones puntuales, ¡todo cuenta y se agradece de corazón!

Como decía hace unas líneas, otra estupenda forma de colaborar es pasar por la preciosa tienda de SACA LA LENGUA A LA ELA  y comprar algunos de los primores que veréis, ¡si buscas un regalo con causa, este es el sitio perfecto para encontrarlo!

Por último, más fácil imposible: comparte este post entre tus amistades, familiares y comunidad, todos los días del año y, especialmente, el 21 de junio, Día Mundial de la Lucha contra la ELA.


PARA SABER MÁS SOBRE LA ELA

Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Sistemas aumentativos y alternativos de comunicación para enfermos de ELA. 

Documento de Consenso para la Atención a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Asociación valenciana de ELA.

Lecciones de vida ante la ELA (Programa "Solidarios", Canal Sur TV).


¡GRACIAS!

A ELA ANDALUCÍA y SACA LA LENGUA A LA ELA  por su generosa colaboración en este post y por su incansable labor de ayuda y asistencia a enfermos de ELA y sus familiares.

Comentarios

  1. Enhorabuena, ha quedado un reportaje muy completo y humano, se aprecia que está escrito con el corazón. Mil gracias Patricia

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    1. Isabel, gracias por tu visita y por tu comentario, también por tu labor en la Asociación. Me alegra que te guste el post, estoy a vuestra disposición para lo que esté en mi mano. Un abrazo,

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