Alexandra o el poder de ser feliz cada día.
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Fuente foto: @asociacionprogeria |
Alexandra
es una niña de 5 añitos, pizpireta y dicharachera, que adora montar en
bici, escuchar música, bailar… y, además, tiene el fabuloso poder de ser feliz
cada día, ¡que no es poca cosa, desde luego! Alexandra tiene otra cualidad:
el síndrome Hutchinson-Gilford, conocido como progeria o
síndrome del envejecimiento prematuro.
La progeria es una enfermedad
genética y rara que produce la inestabilidad de las células y su envejecimiento
prematuro. Actualmente, la progeria no tiene cura, alrededor de 135
personas en todo el mundo la sufren y su esperanza de vida es de unos 14
años.
Esther y Cédric, mamá y papá de Alexandra, han constituido la Asociación Progeria Alexandra Peraut, con el objetivo de ayudar a otros niños y niñas con la misma cualidad que su pequeña.
La asociación nació en marzo de 2019 y gracias a ella, logran dar mayor visibilidad a la progeria, difunden la problemática asistencial y médica que afecta a sus enfermos, divulgan y sensibilizan sobre ella, recaudan los fondos necesarios para seguir investigando en busca de una cura y atienden los gastos vinculados a la enfermedad (clínicos, adaptación de viviendas, atención domiciliaria…).
Como veis,
Alexandra es especial, pero sus papás no lo son menos. Ya me los estoy
imaginando a los tres, casco en cabeza, subiendo el volumen y pegándose
un bailoteo para animar el día y ser feliz hoy, ¡lo mismo que voy a hacer
yo en cuanto termine de escribir estas líneas, como Alexandra en la portada de
su primoroso libro!
Y tú, ¿a qué estás esperando para ser feliz cada día? Si necesitas una manita, Alexandra te la presta, “Una niña entre veinte millones” puede ser tuyo en un solo click: https://www.asociacionprogeria.com/
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