Alexandra o el poder de ser feliz cada día.

Fuente foto: @asociacionprogeria

Estoy convencida de que, a estas alturas de la vida, no hace falta recordar que, a veces, ser feliz no resulta tarea fácil: la más pequeña de las dificultades se convierte en un gran problema, unida a las otras cien que llegaron antes y que se amontonan, saltan y gritan en tu cabeza, también en tu corazón. 

Por eso, cuando me topé con el libro “Una niña entre veinte millones”, en el que Quim Miró y Robert García cuentan y dibujan la historia de Alexandra, no dudé en segundo en hacerme con él: “alguien tan especial, seguro que tiene alguna habilidad extraordinaria para disfrutar de la vida con alegría e ilusión, siempre, pase lo que pase” -pensé, ¡y vaya si di en el clavo! 

Alexandra es una niña de 5 añitos, pizpireta y dicharachera, que adora montar en bici, escuchar música, bailar… y, además, tiene el fabuloso poder de ser feliz cada día, ¡que no es poca cosa, desde luego! Alexandra tiene otra cualidad: el síndrome Hutchinson-Gilford, conocido como progeria o síndrome del envejecimiento prematuro.

La progeria es una enfermedad genética y rara que produce la inestabilidad de las células y su envejecimiento prematuro. Actualmente, la progeria no tiene cura, alrededor de 135 personas en todo el mundo la sufren y su esperanza de vida es de unos 14 años.

Para encontrarse un poquito mejor y alimentar el brillo de su mirada y la chispa de su risa, Alexandra toma todas las mañanas unas vitaminas mágicas y viaja regularmente a Boston, para que los investigadores y doctoras que trabajan en la Progeria Research Foundation le ajusten esas píldoras asombrosas.

Esther y Cédric, mamá y papá de Alexandra, han constituido la Asociación Progeria Alexandra Peraut, con el objetivo de ayudar a otros niños y niñas con la misma cualidad que su pequeña. 

La asociación nació en marzo de 2019 y gracias a ella, logran dar mayor visibilidad a la progeria, difunden la problemática asistencial y médica que afecta a sus enfermos, divulgan y sensibilizan sobre ella, recaudan los fondos necesarios para seguir investigando en busca de una cura y atienden los gastos vinculados a la enfermedad (clínicos, adaptación de viviendas, atención domiciliaria…). 

Como veis, Alexandra es especial, pero sus papás no lo son menos. Ya me los estoy imaginando a los tres, casco en cabeza, subiendo el volumen y pegándose un bailoteo para animar el día y ser feliz hoy, ¡lo mismo que voy a hacer yo en cuanto termine de escribir estas líneas, como Alexandra en la portada de su primoroso libro!

Y tú, ¿a qué estás esperando para ser feliz cada día? Si necesitas una manita, Alexandra te la presta, “Una niña entre veinte millones” puede ser tuyo en un solo click: https://www.asociacionprogeria.com/