Marco el móvil de Pilar. Suenan dos, tres llamadas, descuelga y escucho su voz, enérgica, sincera, abierta.
Dieciséis años más tarde, sufrió un nuevo tumor en el pecho. En esta ocasión, la operación implicó extirpación de la cadena ganglionar del brazo y quimioterapia.
Tres años más tarde, ahora hace tres, el diagnóstico fue de
metástasis en el plexo braquial, con pérdida de movilidad en el brazo.
Pilar ya no va a curarse.
Como
Pilar, 1 de cada 5 mujeres con cáncer de mamá sufrirá metástasis, en algunos
casos, esto sucederá en el primer diagnóstico de la enfermedad, en otros, años
después, como le ocurrió a ella. La esperanza de vida es de 5 años y el 20 % de
las pacientes con cáncer de mama metastásico tiene menos de 40 años.
“La
vida no es rosa, el cáncer tampoco. Es natural intentar ver “lo bonito” de
historias de superación, pero no siempre es así” -nos dice Pilar- “En los últimos años, hemos ganado mucha visibilidad”.
Y,
sin duda, esto no ha sido casualidad, sino fruto de la incansable actividad de la Asociación que lidera: Pilar Fernández Pascual es la presidenta
de la Asociación Cáncer de Mama Metastásico, constituida en febrero de 2018.
TODO
COMENZÓ EN UN GRUPO DE FACEBOOK.
“Es difícil compartir nuestros miedos con personas
enfermas de cáncer en otro estadio, lo que para ellas es algo traumático, como la caída del pelo, para nosotras es casi una mera anécdota,
teniendo en cuenta nuestro diagnóstico y terribles circunstancias” -explica Pilar.
El grupo, aún activo y exclusivo para pacientes, se ha convertido en una especie de “paracaídas” que se abre repleto de cariño y empatía cada vez que ingresa una nueva paciente y, destacadamente, cada vez que alguna de ellas fallece: el silencio lo hace descender entonces… hasta que, en pocos días, vuelve a coger fuerzas, sube y sigue planeando gracias al impulso de sus corazones.
Existe también un grupo específico para familiares y cuidadores de pacientes con cáncer de mama metastásico.
Junto al apoyo, sin duda, el estímulo a la investigación es uno de los objetivos prioritarios de la Asociación.
La etiqueta #másinvestigaciónparamásvida enmarca multitud de iniciativas, proyectos y premios, encaminados todos ellos a promover el estudio de este tipo de cáncer:
“La investigación es nuestro futuro”.
Programas
como los “Metapremios” o el Premio M. Chiara Giorgetti han logrado que se recauden y destinen a la investigación hasta la fecha, casi 250.000 euros.
“Para nosotras, la investigación es esencial, uno de nuestras metas más importantes, junto a la visibilización”.
En esta meta, ha supuesto un importante hito la reciente campaña “Ni vencedoras ni vencidas”, puesta en marcha con la colaboración de FECMA, GEPAC y Novartis:
¡ESPERAMOS TU GRANITO DE ARENA!
Basta con echar un vistazo a su perfil en Instagram para
confirmar esta afirmación: torneos de tenis y pádel, pulseras,
carreras, obras de teatro, camisetas, gorras, bolsos, eventos… la solidaridad
no tiene límite ni forma concreta.
“Algunas socias y pacientes, incluso, piden a sus amistades y familiares que entreguen a la asociación el dinero que destinarían a las flores y coronas de su sepelio”- explica Pilar.
Si
tienes una idea solidaria que quieres compartir con las amigas de la Asociación Cáncer de Mama Metastásico, no dudes en ponerte en contacto con ellas: info@cancermamametastasico.es
Igualmente,
puedes colaborar con la Asociación realizando donativos o haciéndote socio, por
supuesto.
¿QUÉ ES EXACTAMENTE EL CÁNCER DE MAMÁ METASTÁSICO?
Se
trata de una enfermedad incurable que, actualmente, tiene una esperanza de vida
aproximada de cuatro o cinco años. En este tiempo, el objetivo primordial de la
paciente y también de la asociación es prestar el apoyo necesario para
conseguir una calidad de vida óptima, resultado de la unión del tratamiento
médico para el resto de la vida, el apoyo multidisciplinar, psicológico y
social.
Pero
sin duda, si hay un elemento determinante ante la gestión y enfrentamiento del
cáncer de mama metastásico es la investigación: hoy día, existen tratamientos
diversos (cirugía, quimioterapia, hormonoterapia, radioterapia, inmunoterapia,
terapias diana…) cuya elección y aplicación vendrá fijada por distintos
factores (incluidos el subtipo, la terapia previa, la toxicidad, el estado
funcional, la comorbilidad y la preferencia del paciente). Pero también se
manejan ensayos clínicos que impulsan el desarrollo de la ciencia y permiten
que los pacientes tengan a su disposición alternativas (terapéuticas,
diagnósticas), que pueden mejorar su calidad de vida y aumentar su supervivencia.
Han sido enormes los avances y descubrimientos en biología molecular y genómica, que consiguen identificar con más precisión las distintas patologías, determinar factores, pronósticos y predictivas y fijar nuevas dianas terapéuticas, personalizadas e individualizadas, basadas en las características genómicas de cada paciente y tumor.
PARA SABER MÁS
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| Palacio de la Aljafería (Zaragoza), iluminado en el Día Mundial del Cáncer de Mama Metastásico, 13 de Octubre. Fuente foto: @laaljafería (Twitter) |
¡GRACIAS!
Gracias
Pilar por tu tiempo y amabilidad y gracias Asociación CMM por vuestra
valiosísima e incansable labor.
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