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"LA VIDA NO ES ROSA, EL CÁNCER TAMPOCO".

Marco el móvil de Pilar. Suenan dos, tres llamadas, descuelga y escucho su voz, enérgica, sincera, abierta.  


Hace veinticinco años Pilar recibió el primer diagnóstico: el papiloma de su pecho quedó identificado como un carcinoma infiltrante de grado III, con afectación de ganglios. A la intervención quirúrgica le siguió una durísima radioterapia.

Dieciséis años más tarde, sufrió un nuevo tumor en el pecho. En esta ocasión, la operación implicó extirpación de la cadena ganglionar del brazo y quimioterapia.

Tres años más tarde, ahora hace tres, el diagnóstico fue de metástasis en el plexo braquial, con pérdida de movilidad en el brazo.

Pilar ya no va a curarse. 


Como Pilar, 1 de cada 5 mujeres con cáncer de mamá sufrirá metástasis, en algunos casos, esto sucederá en el primer diagnóstico de la enfermedad, en otros, años después, como le ocurrió a ella. La esperanza de vida es de 5 años y el 20 % de las pacientes con cáncer de mama metastásico tiene menos de 40 años.

“La vida no es rosa, el cáncer tampoco. Es natural intentar ver “lo bonito” de historias de superación, pero no siempre es así” -nos dice Pilar- “En los últimos años, hemos ganado mucha visibilidad”.

Y, sin duda, esto no ha sido casualidad, sino fruto de la incansable actividad de la Asociación que lidera: Pilar Fernández Pascual es la presidenta de la Asociación Cáncer de Mama Metastásico, constituida en febrero de 2018.

 

TODO COMENZÓ EN UN GRUPO DE FACEBOOK.


Corría el año 2017 cuando un pequeño grupo de Facebook, compuesto por pacientes cáncer de mama avanzado de distintos países del mundo (hasta doce), comenzó a crecer y convertirse en un apoyo efectivo y real en una situación extremadamente compleja y dolorosa: 

“Es difícil compartir nuestros miedos con personas enfermas de cáncer en otro estadio, lo que para ellas es algo traumático, como la caída del pelo, para nosotras es casi una mera anécdota, teniendo en cuenta nuestro diagnóstico y terribles circunstancias” -explica Pilar. 

El grupo, aún activo y exclusivo para pacientes, se ha convertido en una especie de “paracaídas” que se abre repleto de cariño y empatía cada vez que ingresa una nueva paciente y, destacadamente, cada vez que alguna de ellas fallece: el silencio lo hace descender entonces… hasta que, en pocos días, vuelve a coger fuerzas, sube y sigue planeando gracias al impulso de sus corazones

Existe también un grupo específico para familiares y cuidadores de pacientes con cáncer de mama metastásico.

Junto al apoyo, sin duda, el estímulo a la investigación es uno de los objetivos prioritarios de la Asociación

La etiqueta #másinvestigaciónparamásvida enmarca multitud de iniciativas, proyectos y premios, encaminados todos ellos a promover el estudio de este tipo de cáncer:

“La investigación es nuestro futuro”.

Programas como los “Metapremios” o el Premio M. Chiara Giorgetti han logrado que se recauden y destinen a la investigación hasta la fecha, casi 250.000 euros.

“Para nosotras, la investigación es esencial, uno de nuestras metas más importantes, junto a la visibilización”. 

En esta meta, ha supuesto un importante hito la reciente campaña “Ni vencedoras ni vencidas”, puesta en marcha con la colaboración de FECMA, GEPAC y Novartis:



¡ESPERAMOS TU GRANITO DE ARENA!

“Estamos tremendamente agradecidas por todas las muestras de solidaridad e iniciativas solidarias que la gente nos brinda desde todos los puntos de España” -nos cuenta Pilar. 

Basta con echar un vistazo a su perfil en Instagram para confirmar esta afirmación: torneos de tenis y pádel, pulseras, carreras, obras de teatro, camisetas, gorras, bolsos, eventos… la solidaridad no tiene límite ni forma concreta.

“Algunas socias y pacientes, incluso, piden a sus amistades y familiares que entreguen a la asociación el dinero que destinarían a las flores y coronas de su sepelio”- explica Pilar.

Si tienes una idea solidaria que quieres compartir con las amigas de la Asociación Cáncer de Mama Metastásico, no dudes en ponerte en contacto con ellas: info@cancermamametastasico.es

Igualmente, puedes colaborar con la Asociación realizando donativos o haciéndote socio, por supuesto.


¿QUÉ ES EXACTAMENTE EL CÁNCER DE MAMÁ METASTÁSICO?

El cáncer de mama metastásico, cáncer de mama en estadio IV o cáncer avanzado, es aquel cáncer de mama que se ha extendido a otras partes del cuerpo en forma de metástasis, con mayor frecuencia, huesos, pulmones, hígado y cerebro. 

Se trata de una enfermedad incurable que, actualmente, tiene una esperanza de vida aproximada de cuatro o cinco años. En este tiempo, el objetivo primordial de la paciente y también de la asociación es prestar el apoyo necesario para conseguir una calidad de vida óptima, resultado de la unión del tratamiento médico para el resto de la vida, el apoyo multidisciplinar, psicológico y social.

Pero sin duda, si hay un elemento determinante ante la gestión y enfrentamiento del cáncer de mama metastásico es la investigación: hoy día, existen tratamientos diversos (cirugía, quimioterapia, hormonoterapia, radioterapia, inmunoterapia, terapias diana…) cuya elección y aplicación vendrá fijada por distintos factores (incluidos el subtipo, la terapia previa, la toxicidad, el estado funcional, la comorbilidad y la preferencia del paciente). Pero también se manejan ensayos clínicos que impulsan el desarrollo de la ciencia y permiten que los pacientes tengan a su disposición alternativas (terapéuticas, diagnósticas), que pueden mejorar su calidad de vida y aumentar su supervivencia.

Han sido enormes los avances y descubrimientos en biología molecular y genómica, que consiguen identificar con más precisión las distintas patologías, determinar factores, pronósticos y predictivas y fijar nuevas dianas terapéuticas, personalizadas e individualizadas, basadas en las características genómicas de cada paciente y tumor.


PARA SABER MÁS

Palacio de la Aljafería (Zaragoza),
iluminado en el Día Mundial del Cáncer de Mama
Metastásico, 13 de Octubre.
Fuente foto: @laaljafería (Twitter)
GEICAM, Investigación en Cáncer de Mama.

Ni vencedoras, ni vencidas.




¡GRACIAS!

Gracias Pilar por tu tiempo y amabilidad y gracias Asociación CMM por vuestra valiosísima e incansable labor.

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