Fibromialgia: cuando el cuerpo se quiebra por dentro.

Dicen que “una imagen vale más que mil palabras” y lo cierto es que solemos alimentar la realidad de lo que vemos e ignorar o minimizar lo que no, por eso una pierna escayolada es un hecho rotundo e indiscutible y un fuerte y continuado dolor en todo el cuerpo no pasa de ser el mero comentario de quien lo sufre. La fibromialgia no se ve, no como una pierna fracturada, por eso es fácil recomendar “anímate, no será para tanto, pon un poco de tu parte, tómate algo y ven a dar una vuelta….” y mil consejos más que jamás daríamos a alguien con muletas. 

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La fibromialgia es una enfermedad invalidante y crónica generadora de un dolor constante y generalizado acompañado de fatiga, entre otros síntomas. Reconocida como enfermedad en 1992 por la Organización Mundial de la Salud, afecta entre el 2% y el 6% de la población: “Toda persona de cualquier clase social, forma de ser, edad, sexo y punto cardinal describe la enfermedad de la misma manera, con los mismos síntomas y problemas sanitarios, sociales, laborales y familiares” -nos cuenta Luisa Fernanda Panadero Gómez, presidenta de AFIBROM (Asociación de pacientes de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple de la Comunidad de Madrid). 

AFIBROM nace en 1995 como Grupo de Ayuda Mutua en la LIRE (Liga Reumatológica Española), inscribiéndose como asociación sin ánimo de lucro en 1997 y siendo declarada de utilidad pública por la Comunidad de Madrid en 2011. En estos veinte años de vida, AFIBROM ha crecido y se ha adaptado a las necesidades de las personas usuarias, ampliando sus servicios, pues las dolencias y síntomas de sus pacientes no son pocas. De hecho, y en lo que refiere a la fibromialgia, los síntomas van mucho más allá del dolor permanente: el 90% de los pacientes tienen cansancio, el 70-80% trastornos del sueño y hasta un 25% ansiedad o depresión, son muy frecuentes otros síntomas como mala tolerancia al esfuerzo, sensación de rigidez generalizada e inflamación delimitada en manos y pies, hormigueos que afectan de forma difusa a las manos, cefalea, colon irritable, sequedad en la boca y los ojos, entre otros muchos (Fuente: Fundación Española de Reumatología).

Lamentablemente, no conocemos la causa de esta gravísima alteración de la salud, aunque sí se sospecha que se trata de una enfermedad multicausal: puede aparecer tras sufrir un proceso o infección bacteriana o viral, un accidente de tráfico, soportar estrés sostenido largo tiempo o muy intenso o después de que otra enfermedad afecte al paciente (artritis reumatoide, lupus eritematoso...). Según todo apunta, estas circunstancias no producen la enfermedad, sino que “la despiertan” en quien ya la tiene latente o se encuentra predispuesto de alguna manera a sufrirla, por contar con una anomalía o peculiaridad oculta en su sistema de respuesta a ciertos estímulos.

AFRIBROM intenta suplir, en la medida de lo posible, las carencias sanitarias, sociales y personales que padecen los pacientes de fibromialgia y otras dolencias relacionadas, de origen aún confuso o indeterminado, sin tratamiento eficaz ni prueba diagnóstica definitiva, posición que “se agrava en las personas con pocos recursos económicos porque el tratamiento farmacológico no es suficiente y estas personas no tienen acceso a tratamientos alternativos, que son necesarios para llevar una vida digna”- tal como nos cuenta Luisa Fernanda. 

En efecto, llevar una vida digna aparece complicado cuando lograr identificar la enfermedad que se sufre requiere un peregrinaje por distintos especialistas que puede durar años y una vez se obtiene diagnóstico, no existe una cura como tal, sólo paliar los síntomas y sus daños: “Diagnosticar fibromialgia es diagnosticar resignación”- explica el Doctor Carlos Isasi, reumatólogo, gran conocedor de esta enfermedad. Desafortunadamente, no es sencillo encontrar un facultativo empático y receptivo con el enfermo de fibromialgia y, en muchos casos, aunque lo tengamos delante, los recursos y tiempos limitados con los que trabaje limitan también la atención al paciente, proyectando sobre él juicios de valor, desgana, incomodidad, falta de información y desamparo.

Afortunadamente, gracias al esfuerzo de los pacientes y a la valiosa labor de organizaciones como AFIBROM, la situación ha cambiado sensiblemente estos últimos años: “En este tiempo, hemos conseguido una mayor visibilidad y los afectados se sienten más libres de exteriorizar que padecen fibromialgia, ya no tienen tanto miedo a los juicios a los que estamos acostumbrados a padecer” -apunta Luisa: “algo muy importante es que el tiempo de diagnóstico se ha reducido enormemente, antes podían pasar 15 o 20 años hasta conseguirlo, ahora es posible tenerlo en unos meses. Esto puede evitar llevar al paciente a una depresión severa por la incertidumbre que produce el no saber qué le está ocurriendo y da la oportunidad al paciente de tomar las riendas de la enfermedad”.

Un pilar fundamental para ayudar y acompañar al enfermo de fibromialgia es la familia, Luisa nos ofrece distintas claves para que la tarea sea algo más sencilla, saludable y eficaz: “resulta esencial que se informen bien de la enfermedad y sus limitaciones y que pidan ayuda si se sienten desbordados. AFIBROM también ayuda a los familiares porque entendemos que la fibromialgia, es “una enfermedad familiar”: cualquier enfermedad crónica con grandes limitaciones para el paciente, afecta a la marcha habitual de la familia. Por eso, todos deben adaptarse a la nueva realidad, repartir tareas, entender los límites, gestionar las emociones que emergen ante una situación desconocida, saber adaptarse a los cambios, incluso de un momento para otro, porque en un momento concreto el paciente se encuentra bien y hace planes y pocos minutos después, quizá los anule porque ya no está tan bien".

Resulta inevitable preguntarnos cómo ha afectado la pandemia al paciente de fibromialgia y a la actividad de la propia asociación. Nos comenta Luisa que el enfermo se ha mantenido en casa, en recogimiento, tal como lo hacía antes por causa de la patología, pero que la incertidumbre sobre la salud ha aumentado irremediablemente, por eso se han “puesto las pilas”: “nos hemos adaptado pronto y con mucho éxito a la comunicación online. En el confinamiento celebramos talleres semanales para acompañar a nuestros socios y ayudarles a tener una rutina de bienestar. En la actualidad tenemos una plataforma bien estructurada con todas las actividades que realizábamos de forma presencial en nuestras sedes y como era de esperar ha tenido una gran acogida entre las personas que no podían trasladarse a ellas, ahora pueden recibir las clases de una forma muy cómoda sin esfuerzos”.

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Así, aunque AFIBROM cuenta con una sede central en Madrid (y tres delegaciones más en Leganés, San Sebastián de los Reyes y San Lorenzo del Escorial), su vocación es la de servir a cualquier persona que padezca fibromialgia en todo el territorio español. Además, sus numerosas actividades pasan por un programa de atención multidisciplinar que incluye rehabilitación física, psicología, sociabilización, atención a las familias y asesoría jurídica. También desarrollan programas de sensibilización, reivindicación e investigación.

Para llevar a cabo su importante labor, AFIBROM se financia gracias a las cuotas de sus socios, además de pequeñas subvenciones públicas y donaciones particulares. Luisa nos explica, como ya imaginábamos: “Esto es insuficiente en relación con la inmensa tarea que hacemos tanto terapéutica como informativa, ya que, aunque seamos del ámbito de la Comunidad de Madrid, informamos con el mismo cariño y tiempo necesario a cualquier persona que quiere aclarar sus dudas. Si tuviéramos financiación de empresas o más donaciones podríamos tener una plantilla profesional contratada fija. Ahora damos este servicio con el esfuerzo extraordinario de magnificas personas que ofrecen su tiempo a cambio exclusivamente de la gratitud de otras, pero esta labor debería ser remunerada porque no hay horario, ni fines de semana, ni vacaciones para nuestro equipo, dedicamos a AFIBROM el cien por cien de nuestro tiempo personal”.

Podemos poner nuestro granito de arena, ser sociales, aportando donaciones o haciéndonos socios de AFIBROM, patrocinando sus actividades o eventos, de esta manera “podrán seguir ayudando a este colectivo para que tengan una vida digna y devolverles la ilusión y la sonrisa”-así concluye Luisa, a la que agradecemos de corazón su colaboración en este post y el destacado trabajo que realiza AFIBROM.

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El próximo 12 de mayo es el Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, AFIBROM prepara diversas e interesantes actividades y las redes están a nuestra disposición para reivindicar, visibilizar, comunicar, gritar... os invito a ello. Y, por favor, no olvidemos que el dolor permanece ahogando a estos pacientes también cuando la “marea del día” baja, ofrezcámosles la mano para que puedan enfrentarlo un poquito mejor.